Inleiding slecht nieuws gesprek
a. Inleiding
Het slecht-nieuwsgesprek is een voorlichtend gesprek met een bijzonder karakter. Het is een gesprek waarin u uw gesprekspartner confronteert met een nare boodschap. U vertelt iets dat hem teleurstelt, angstig maakt, verdriet doet of andere emoties bij hem oproept. Het algemene doel van een voorlichtend gesprek en dus ook van een slecht-nieuwsgesprek is om te bereiken dat de patiënt weet wat er met hem aan de hand is, wat de hulpverlenings-mogelijkheden zijn en wat hij daarvan kan verwachten. Op basis van deze informatie dient de patiënt in staat te zijn om een weloverwogen beslissing te nemen over de voorgestelde onderzoeken en/of behandelingen. De patiënt dient hiervoor immers zijn toestemming te geven, zoals dat is vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst.
Om te komen tot een weloverwogen beslissing dient de patiënt de informatie te horen, te begrijpen en te
beoordelen. Door de emoties die door het slechte nieuws worden opgeroepen, blokkeert echter het denkvermogen van de patiënt en kan hij de informatie slecht in zich opnemen en beoordelen (zie deel2:omgaan met emoties). In een slecht-nieuwsgesprek is het geven van inhoudelijke informatie daarom maar een deel van de hulp die u biedt. Het is zeker zo belangrijk de patiënt te helpen de emotionele lading van de inhoudelijke boodschap te verwerken. Daarnaast is het van belang dat de patiënt zich gesteund voelt bij het beoordelen van de informatie en bij het nemen van de beslissing over de verdere hulpverlening.
In het slecht-nieuwsgesprek speelt de hulpverlening zich dan ook af op twee verwerkingsniveaus: het
verstandelijke niveau en het gevoelsmatige niveau. Om beide niveaus tot hun recht te laten komen, kent
een slecht-nieuwsgesprek drie doelen:
- de patiënt de informatie laten begrijpen;
- de patiënt helpen bij het emotioneel verwerken van de informatie;
- de patiënt houvast bieden voor het vervolg.
In dit hoofdstuk wordt uitgelegd hoe u een slecht-nieuwsgesprek zodanig kunt voeren dat aan beide
verwerkingsniveau's recht wordt gedaan.
ga door met het volgende onderdeel
De opbouw van het slecht-nieuwsgesprek
Om de drie gespreksdoelen te bereiken, kent het slecht-nieuwsgesprek een opbouw in vier fasen
1. De belangrijkste boodschap meedelen
2. Ruimte bieden voor de emotionele reactie
3. Aanvullende uitleg geven
4. Vervolg bespreken en het gesprek beëindigen
Om deze fasen van het slecht-nieuwsgesprek goed te laten verlopen, is enige voorbereiding aan te
bevelen. U kunt er dan voor zorgen dat u het gesprek ongestoord en zonder tijdsdruk kunt voeren en
dat er naasten of andere hulpverleners aanwezig te zijn om de patiënt mede te ondersteunen. U kunt er
dan tevens voor zorgen dat u beschikt over de noodzakelijke informatie om op vragen van de patiënt in
te gaan en dat u emotioneel voorbereid bent op de reacties van de patiënt.
De voorbereiding van het slecht-nieuwsgesprek
In de praktijk, zoals in acute situaties, is er helaas niet altijd de gelegenheid om een slechtnieuwsgesprek goed voor te bereiden. Toch verdient het aanbeveling om altijd even stil te staan bij de onderstaande punten, hoe kort de tijd daardoor ook is.
Waar en wanneer vindt het gesprek plaats?
Voor een slecht-nieuwsgesprek zoekt u een rustige plek op waar u zittend, ongestoord en vertrouwelijk met de patiënt kunt praten. U zorgt ervoor dat u voldoende tijd heeft en dat u niet wordt gestoord door telefoon of pieper. Zet eventueel een doos tissues en een bekertje water klaar.
Wie zijn er aanwezig tijdens het gesprek? Wie staat de betrokkene bij tijdens en na het slecht-nieuws-gesprek? Dit kan de partner zijn of een andere naaste. In veel (poli)klinieken is het inmiddels gebruikelijk dat er een verpleegkundige aanwezig is bij een slecht-nieuwsgesprek. Deze is dan op de hoogte van wat er in het gesprek is besproken en zorgt voor de verdere opvang en begeleiding van de betrokkenen na het gesprek. Hou het gezelschap
echter wel beperkt. In sommige culturen is men gewend de hele familie mee te nemen. Het is voor u dan moeilijk om tijdens het gesprek de touwtjes in handen te houden. Vraag in zo'n geval aan de patiënt en/of aan de naasten om 2 of 3 'vertegenwoordigers' te kiezen waarmee u het gesprek kunt voeren.
Hoe gaat u het slechte nieuws vertellen?
Omdat het voor het begrip en de verwerking door de patiënt belangrijk is dat u het slechte nieuws kort, duidelijk en realistisch vertelt (zie paragraaf 3.4), is het verstandig om vooraf te bedenken hoe u het gesprek begint en hoe u het slechte nieuws gaat formuleren.
In hoeverre is de patiënt al voorbereid op het slechte nieuws? Soms is een patiënt al enigszins voorbereid op het slechte nieuws en soms komt dit als een donderslag bij heldere hemel. Vaak weet u dat al van te voren. Op grond daarvan kunt u dan enigszins inschatten hoe de patiënt gaat reageren op het slechte nieuws. Laat u echter niet verleiden tot de gedachte dat de reactie van de patiënt wel zal meevallen, omdat de patiënt al enigszins is voorbereid op de klap. U dient dat in het gesprek zelf na te gaan.
Hoe denkt u dat u zelf gaat reageren? Slecht nieuws is niet alleen voor de patiënt emotioneel. Het vertellen ervan kan ook bij uzelf de nodige emoties oproepen. Ook bij u kan het emotie-niveau zo hoog oplopen dat uw oordeelsvermogen wordt vertroebeld en uw communicatieve vaardigheden in de knel komen. Door het gesprek voor te bereiden voorkomt u dat uw eigen emoties u tijdens het gesprek gaan hinderen.
Welke informatie geeft u de patiënt en wanneer?
In een slecht-nieuwsgesprek is er door de hoog oplopende emoties weinig ruimte voor het geven van inhoudelijke informatie. Bij de voorbereiding bepaalt u daarom welke informatie u beslist aan de patiënt wilt vertellen en welke informatie u kunt geven op geleide van de vragen van de patiënt in een latere fase van het gesprek. Tijdens de voorbereiding gaat u tevens na hoe u beide soorten informatie kort en bondig kunt presenteren, zodat u optimaal gebruik maakt van de beperkte opname-capaciteit van de
patiënt. Ook is het zaak de informatie zo simpel mogelijk te presenteren. Eenvoudige tekeningen kunnen daarbij verhelderend werken. Voorafgaande aan het gesprek kunt u zo'n tekening vast voorbereiden. Ondanks een goede voorbereiding en presentatie van uw uitleg, zal de patiënt zich na het gesprek veel van de informatie die u geeft, niet meer goed herinneren. Goed voorlichtingsmateriaal (folders, multimedia) en/of contactadressen (internet, telefoonnummers) om meer informatie te krijgen, kunnen
een belangrijke steun voor de patiënt betekenen. Voorafgaande aan het gesprek kunt u dit materiaal en
contactadressen vast klaarleggen, zodat u er tijdens het gesprek direct over kunt beschikken.
Welke nazorg regelt u? Eén van de doelen van het slecht-nieuwsgesprek is om de patiënt houvast te bieden voor het vervolg. Zeker wanneer het gaat om slecht nieuws dat heftige emoties oproept, is het niet reëel te verwachten dat de patiënt het slechte nieuws tijdens het gesprek al zover verwerkt dat hij een weloverwogen beslissing kan nemen over het vervolgtraject. De verwerking heeft tijd nodig en het houvast zal dan ook verder moeten reiken dan het gesprek zelf. Er is nazorg geboden. Deze nazorg kan bestaan uit:
- het aanbieden van een ruimte met koffie/thee waar de patiënt en andere betrokkenen ongestoord
kunnen bijkomen van de schrik;
- opvang na het gesprek door bijvoorbeeld een verpleegkundige of een maatschappelijk werker;
- taxi-vervoer naar huis regelen;
- een vervolggesprek op korte termijn (2 tot 3 dagen);
- de huisarts informeren en deze eventueel vragen om de patiënt en familie op korte termijn te
bezoeken.
3.4 Fase 1 - De belangrijkste boodschap meedelen
Kenmerkend voor het slecht-nieuwsgesprek is dat de eerste fase, waarin het nieuws wordt meegedeeld,
vrij kort duurt. Het gaat erom dat de patiënt de belangrijkste boodschap zo snel mogelijk in duidelijke en begrijpelijke taal te horen krijgt. Meer informatie geven dan alleen het slechte nieuws, heeft in het algemeen geen zin. De patiënt kan na de emotionele klap toch weinig aandacht opbrengen voor een verdere uitleg. In het vervolg van het
gesprek staat daarom de emotionele verwerking van het nieuws centraal. Het slechte nieuws mag echter niet te abrupt worden verteld. Door direct met de deur in huis te vallen, kan de patiënt volledig dichtklappen, waardoor de betekenis van het nieuws niet meer overkomt. Daarom is het beter om de eigenlijke boodschap vooraf te laten gaan door een korte inleiding, waarin u vertelt wat er is gebeurt of wat er is gevonden. U kunt ook als inleiding nagaan hoe de patiënt "erbij zit". Wat weet of vermoedt de patiënt al, hoe voelt de patiënt zich? U bestendigt daarmee het contact met de patiënt en u kunt al enigszins inschatten welke reacties u kunt verwachten op het slechte nieuws. Na de inleiding die de patiënt emotioneel voorbereid op de klap, vertelt u het slechte nieuws. Wees hierin kort, duidelijk en realistisch. Iedere omhaal van woorden is verwarrend en doet de spanning bij de patiënt stijgen. Ook voor u als de brenger van het nieuws is het plezieriger als het hoge woord er
meteen maar uit is, zodat ook uw eigen opgekropte spanning kan afnemen. Bijvoorbeeld:
"Vorige week heeft de radioloog een aantal nieuwe foto's gemaakt en ik heb hier nu zijn verslag ervan.
Helaas is de uitslag niet goed. De kanker blijkt zich ondanks de chemotherapie toch te hebben
uitgebreid."
3.4.1 Waarom is openheid van belang?
Bij het vertellen van slecht nieuws speelt vaak de vraag hoe openhartig men moet zijn. Enerzijds wil de arts de patiënt eerlijk en volledig informeren, zoals de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst voorschrijft. Anderzijds ervaart de arts vaak de behoefte om de patiënt te beschermen tegen de emotionele klap. Soms ook heeft de arts de indruk dat de patiënt het nieuws niet wil horen of vindt hij dat de patiënt psychisch niet in staat is om het bericht te verwerken. Over dit dilemma van openheid zijn de opvattingen in de laatste dertig jaar drastisch veranderd. Vroeger was het gebruikelijk om een slechte prognose niet aan de patiënt te vertellen, omdat 'hij daar niet tegen kon'. Deze terughoudendheid leidde soms tot schrijnende situaties die niet alleen de patiënt en diens naasten, maar ook de behandelend arts en andere hulpverleners in verlegenheid en verwarring brachten. Te weinig was men zich er in die tijd van bewust dat ook onuitgesproken informatie wel degelijk wordt opgevangen en geïnterpreteerd door de direct betrokkenen.
In Nederland is men er gaandeweg van overtuigd geraakt dat de patiënt niet alleen recht heeft op informatie, ook als deze weinig rooskleurig is, maar dat deze openheid ook nodig is met het oog op de verdere behandeling en begeleiding van de patiënt waarin wederzijds vertrouwen zo'n belangrijke rol speelt. Het achterhouden van informatie mag alleen in uitzonderlijke situaties en na uitgebreide
intercollegiale consultatie. Bovendien dient dan iemand uit de directe omgeving van de patiënt wèl op de hoogte te worden gesteld van de ongunstige stand van zaken.
Deze openheid is internationaal gezien zeker nog niet vanzelfsprekend. In andere landen en culturen wordt de ernst van de situatie vaak nog verdoezeld en heeft bijvoorbeeld de naaste familie een belangrijke stem in de beslissing om de patiënt te informeren.
3.4.2 Valkuilen in Fase 1 - De belangrijkste boodschap meedelen Artsen hebben nogal eens de neiging om de klap uit te stellen en de patiënt eerst uitgebreide informatie te geven over de onderzoeken die zijn gedaan en over de bevindingen die deze onderzoeken hebben opgeleverd, voordat ze het slechte nieuws vertellen. Soms wordt geprobeerd om het slechte nieuws uit te stellen door eerst minder belangrijke zaken te bespreken of eerst uitvoerig te informeren naar het wel en wee van de patiënt. Soms ook kiest de arts ervoor om het slechte nieuws niet zelf te noemen, maar om de patiënt er naar te laten raden (hang-yourself). Bijvoorbeeld:
"Tja, de uitslag is binnen. U hebt zelf waarschijnlijk al een idee wat er aan de hand is?"
Dit soort uitstel- en vermijdingsgedrag werkt averechts, omdat het de verwerking van het slechte nieuws
vertraagt of zelf blokkeert. De spanning loopt onnodig op of de aandacht verschuift naar minder belangrijke zaken, waardoor het de patiënt moeilijk wordt gemaakt de betekenis van het bericht in volle omvang te horen, te begrijpen en te verwerken. Een andere valkuil is om de ernst van het bericht te verzachten door:
- Pil vergulden: u probeert het nieuws minder ernstig te maken door vooral op de positieve kanten van
de situatie te wijzen. Bijvoorbeeld:
"U heeft dan wel reuma, maar dat is een ziekte die we tegenwoordig goed kunnen behandelen met
medicijnen. U zult er de komende jaren waarschijnlijk nog niet veel last van hebben"
- Bagatelliseren: u zwakt de ernst van de situatie af. Bijvoorbeeld:
"Er zit een verdacht plekje op de foto, maar we zijn er gelukkig snel bij."
- "Twee beentjes eraf is erger": u maakt het onaangename nieuws relatief minder erg door het te vergelijken met een ramp van grotere orde. Bijvoorbeeld:
"Het is inderdaad darmkanker, maar we denken dat het nog niet zover is dat er al uitzaaiingen zijn."
- "U bent één van de velen": u relativeert het slechte nieuws door dit te vergelijken met de ellende die andere mensen is overkomen. Bijvoorbeeld:
"Dit is natuurlijk niet leuk voor u, maar bij veel patiënten is het zo erg dat ze niet eens meer geopereerd kunnen worden"
- "Ik kan er ook niets aan doen": u gaat omstandig uitleggen hoe vervelend u het vindt om het slechte nieuws te moeten vertellen. Bijvoorbeeld:
"Het spijt me dat ik u dit nu moet vertellen en wij vinden het ook erg vervelend dat deze complicatie is opgetreden. Gelooft u me, we hebben echt alles geprobeerd om dit te vermijden, maar helaas het is niet anders, uw onderbeen zal verlamd blijven".
Anderzijds moet u de ernst van het bericht zeker niet dramatischer voorstellen dan het in feite is. Zo betekent een kwaadaardig gezwel niet per definitie dat de patiënt binnenkort zal overlijden, terwijl de patiënt die indruk misschien wel heeft. Om te vermijden dat u onnodig heftige emoties oproept bij de patiënt, geeft u de ernst van het bericht dan ook duidelijk en realistisch aan.
3.5 Fase 2 - Ruimte voor de emotionele reactie
Nadat u de belangrijkste boodschap heeft verteld, is de patiënt door zijn emoties meestal niet in staat om
uw verdere uitleg goed en volledig te horen. Het slechte nieuws zal eerst emotioneel zover verwerkt moeten zijn, dat de patiënt openstaat voor meer informatie. Om dit te bereiken, pauzeert u na de mededeling en wacht u op de eerste reactie. De meeste patiënten reageren na een ogenblik van stilte uit zichzelf. Zonodig maakt u een uitnodigende opmerking, zoals:
"U bent er stil van, merk ik".
of:
"Ik zie dat u ervan schrikt. Wat roept deze diagnose bij u op?"
Door vervolgens aandacht te besteden aan de emoties, op de manier die is beschreven in hoofdstuk 2,
bereikt u dat:
- de patiënt toekomt aan een eerste verwerking van het slechte nieuws;
- de patiënt weer enigszins tot rust komt en openstaat voor uw verdere uitleg;
- de patiënt zich door u begrepen en gesteund voelt;
- de relatie tussen u en de patiënt wordt versterkt.
3.5.1 Welke reacties kunt u verwachten?
Hoe een patiënt zal reageren op slecht nieuws is vaak moeilijk te voorspellen. Factoren die daarin meespelen zijn:
- met welke verwachtingen is de patiënt het gesprek ingegaan? is de patiënt al enigszins voorbereid op
het slechte nieuws of komt dit als een donderslag bij heldere hemel?
- hoe interpreteert de patiënt het slechte nieuws? Vaak leidt deze interpretatie tot meerdere, soms ambivalente emoties, bijvoorbeeld naast verdriet ook opluchting of naast boosheid ook schuldgevoel;
- hoe gaat de patiënt gewoonlijk om met zijn emoties (extrovert/introvert)? Naast de persoonlijkheid zijn het ook culturele regels die bepalen hoe (sterk) emoties worden geuit. Enkele reacties waarmee u in het slecht-nieuwsgesprek kunt worden geconfronteerd, zijn:
- Schrik: de patiënt verschiet van kleur, kijkt angstig uit de ogen, blijft onbeweeglijk zitten, gaat stamelen;
- Ongeloof: de patiënt reageert met "Hoe kan dat nou?", "Wat zegt u nu?", "Weet u het wel zeker" of "Ik kan het niet geloven". Ongeloof blijkt ook wanneer de patiënt steeds een vraag herhaalt, zoals: "Bij het vorige onderzoek was toch alles goed?"
- Verwijten en agressie: dit kan variëren van verwijten aan zichzelf of aan anderen, zoals "Had ik maar eerder....." of "Ik heb nog zo tegen mijn huisarts gezegd dat..." tot razernij en openlijke fysieke agressie, gericht op de brenger van het slechte nieuws (de boodschapper wordt onthoofd);
- Verdriet en wanhoop: als eerste reactie komen vooral uitingen van wanhoop en verwarring voor, zoals: "Ik weet me geen raad", "Wat moet ik nou?" of "Helpt u me alsjeblieft". Verdriet komt vaak pas wat later, tenzij de patiënt zich al enigszins heeft voorbereid op het slechte nieuws;
- Ontkenning en verdringing: de patiënt bagatelliseert de ernst van het bericht, spreekt onrealistische verwachtingen uit of laat op andere wijze merken dat het bericht niet is doorgedrongen. Soms blijkt de verdringing uit een onbegrijpelijk koele reactie en schijnbaar rationele voortzetting van het gesprek, zoals: "Dat is dan duidelijk. En wat gaat er nu gebeuren?" of "Tja, dat is dan niet zo best.
Maar dokter, als ik me nu snel laat behandelen, kan ik dan volgende maand nog wel op vakantie?"
- Emotionele manipulatie: de patiënt probeert medelijden op te roepen of probeert te onderhandelen" over het slechte nieuws, bijvoorbeeld door beloftes te doen, door emotionele chantage, door vleierij of door irreële vragen om hulp. Dergelijke manipulerende reacties komen meestal pas later.
3.5.2 Valkuilen in Fase 2 - Ruimte voor de emotionele reactie
Uit het feit dat men de patiënt open en eerlijk dient te informeren, zou men kunnen opmaken dat men in het slecht-nieuwsgesprek uitvoerig informatie moet verstrekken. Ook de behoefte van de arts om de
patiënt zoveel mogelijk te helpen, kan leiden tot een grondige uiteenzetting over de achtergronden van
het slechte nieuws. Dit soort hulp werkt in de slecht-nieuwssituatie echter averechts. U biedt betere hulp
door eerst aandacht te besteden aan de emotionele verwerking van het slechte nieuws om pas daarna, in
fase 3, de noodzakelijke aanvullende informatie te geven.
Veel patiënten reageren op het horen van het slechte nieuws met het stellen van allerlei vragen. Vaak is
men geneigd om op deze vragen in te gaan. Natuurlijk heeft de patiënt recht op alle informatie waar hij om vraagt en uiteindelijk moeten alle vragen ook worden beantwoord. Echter, na het horen van het slechte nieuws komen bij de meeste patiënten een wirwar van verwerkingsvragen naar boven die de geschoktheid tot uiting brengen, zoals "Hoe kan dat nou?" of "Wat moet ik nou?" of "Ga ik nu dood,
dokter?". Omdat dit soort vragen vooral een uiting zijn van emotionele verwarring, heeft het in dit stadium van het gesprek weinig zin hierop een uitvoerig antwoord te geven. U pakt het emotionele probleem dan op een rationeel niveau aan en daar is de patiënt niet bij gebaat.
De verwerkingsvragen hebben wel een belangrijke signaleringsfunctie. Ze maken u duidelijk hoe de patiënt het nieuws beoordeelt. Is de reactie adequaat, is er sprake van onderschatting van de ernst of ziet de patiënt het wellicht te somber in. Afhankelijk hiervan geeft u aanvullende en zonodig corrigerende informatie. Houd uw antwoord echter zo kort mogelijk (één of twee zinnen) en gebruik de emotionele reactie en vragen van de patiënt als aangrijpingspunt om de emoties (opnieuw) te reflecteren en ervoor te zorgen dat de patiënt zich door u begrepen en gesteund voelt. U kunt het slechte nieuws vervolgens
herhalen, zodat de patiënt de confrontatie met het nieuws niet kan ontlopen. Bijvoorbeeld:
P: "Maar dokter, hoe kan dat nou, bij het vorige onderzoek was alles toch nog in orde?"
A: "Ik begrijp dat deze uitslag een schok voor u is. De vorige keer leek alles ook goed. Toch is er geen twijfel mogelijk. Het onderzoek toont aan dat er sprake is van baarmoederhalskanker. Maar zoals ik zei, het gaat om een vroeg stadium van de kanker dat we waarschijnlijk goed kunnen behandelen".
3.6 Fase 3 - Aanvullend uitleg geven
Na korte of langere tijd stoom afblazen, wordt de patiënt rustiger en kunnen de onvermijdelijke "Hoe kan dit?" en "Wat moet er nu gebeuren?" vragen worden beantwoord. Bedenk echter dat elke aanvullende uitleg weer emoties kan oproepen die de opname van informatie opnieuw blokkeren. Er is pas ruimte voor meer informatie als deze nieuwe golf van emotie voorbij is en de patiënt weer is
teruggekeerd naar het rationele gebied van zijn emotie-curve (zie hoofdstuk 2). Tijdens de beantwoording van de vragen en aanvullende uitleg, moet u daarom gedoseerd te werk gaan en telkens controleren of de patiënt de informatie heeft begrepen en openstaat voor nieuwe informatie.
U houdt als het ware de fasering van het slecht-nieuwsgesprek aan bij het geven van uw verdere uitleg:
- kort informatie geven;
- wachten op een reactie;
- de emotie reflecteren;
- de patiënt de tijd geven voor de verwerking;
- controleren of de patiënt de informatie heeft begrepen;
- nieuwe informatie geven.
Aangezien het bevattingsvermogen van de patiënt beperkt is, is het zaak uw uitleg vooral te laten aansluiten bij de vragen waarmee de patiënt zelf komt. Anderzijds is het ook belangrijk om enige structuur aan te brengen in uw uitleg. Deze structuur helpt u om te bewaken dat alle belangrijke
aspecten aan bod komen, zelfs als de patiënt u overstelpt met vragen. Bovendien geeft deze structuur de patiënt houvast om de grote lijn in uw uitleg te blijven volgen.
Structureren kunt u ondermeer doen door aan het begin van uw uitleg de onderwerpen te noemen die u aan bod wilt laten komen. Bijvoorbeeld:
"Ik denk dat er nu allerlei vragen op u af komen. Ik stel voor dat ik u eerst vertel wat er nu precies aan de hand is en dat ik daarna inga op de mogelijkheden die wij hebben om uw ziekte te behandelen en wat u daarvan kunt verwachten. Vindt u dat goed?"
Ook tijdens uw uitleg kunt u zonodig een 'agenderende' opmerking maken, bijvoorbeeld:
patient: "Moet ik na de operatie ook nog worden bestraald? En krijg ik dan ook chemotherapie?"
arts: "Of er nog een bestraling of chemotherapie volgen na de operatie, kan ik nu nog niet zeggen. Dat hangt af van wat we vinden bij het verdere onderzoek. Ik zal u daarom eerst uitleggen wat dit onderzoek inhoudt, zodat we daarna kunnen bespreken wat de uitkomsten van dit
onderzoek betekenen voor uw verdere behandeling?"
3.6.1 Houvast bieden In paragraaf 3.1 is aangegeven dat u in een slecht-nieuwsgesprek hulp biedt op het verstandelijke niveau
en op het gevoelsmatige niveau. Uw uitleg aan de patiënt heeft uiteraard tot doel de patiënt te laten begrijpen wat er aan de hand is en wat de hulpverleningsmogelijkheden zijn. Uw uitleg heeft daarnaast een belangrijke functie op het gevoelsmatige niveau. Het geeft de patiënt houvast ten tijde van emotionele verwarring. Het gaat daarbij om:
- inhoudelijk houvast: duidelijkheid over wat er aan de hand is, welke onderzoeken en/of behandelingen er mogelijk zijn, wat de patiënt hiervan mag verwachten;
- procedureel houvast: hoe ziet het vervolgtraject er uit, welke afspraken worden er gemaakt voor en met de patiënt; - relationeel houvast: het vertrouwen in u en in uw collega's, de steun die de patiënt ervaart, het respect voor de autonomie van de patiënt, de hoop die blijft bestaan.
Voor een patiënt die in emotionele verwarring verkeert, betekent het vertrouwen in u en in de verdere hulpverlening een groot houvast. Dit vertrouwen is voor een belangrijk deel gebaseerd op het feit dat u zijn arts bent. Op grond van uw deskundigheid en status bezit u een zeker overwicht in het contact waaraan de patiënt zich kan vastklampen, mits u het vertrouwen niet schaadt. Maar het feit dat de patiënt zich vastklampt aan dit vertrouwen in u, maakt de patiënt ook bijzonder kwetsbaar wanneer het vertrouwen wordt geschaad. Dat betekent dat u bij geëmotioneerde patiënten extra op uw hoede moet zijn voor onzorgvuldigheden, zoals onvoldoende of onjuiste informatie geven, onduidelijke afspraken maken, afspraken niet nakomen of beslissingen over de zorg nemen zonder daarover met de patiënt te
overleggen.
Een andere belangrijke bron van houvast is de hoop die u de patiënt kunt bieden. Gekleurd door heftige emoties als angst, verdriet en machteloosheid lijkt de situatie voor de patiënt vaak uitzichtloos en slaan wanhoop en eenzaamheid toe. Om de patiënt toch controle over de situatie te laten krijgen, zal hem enige hoop voor de toekomst moeten worden geboden. Nu is het verleidelijk om deze hoop te bieden door de situatie rooskleuriger voor te stellen dan deze in werkelijkheid is, bijvoorbeeld door een slechte prognose wat af te zwakken of door een irreële kans op herstel voor te spiegelen. Op korte termijn bereikt u daarmee wellicht effect; op de langere termijn kan zo'n valse voorstelling van zaken zich tegen u keren omdat deze afbreuk doet aan het gestelde vertrouwen. Ook al is er in medisch opzicht wellicht weinig hoop te bieden, dan nog is hoop bieden zonder valse verwachtingen te scheppen mogelijk. U kunt immers laten blijken dat u alle zorg zult bieden die in uw vermogen ligt, om de last zo dragelijk mogelijk te laten zijn. U kunt er voor zorgen dat de patiënt niet het gevoel heeft er alleen voor te staan en u kunt er zeker voor zorgen dat de patiënt niet gebukt gaat onder
onterechte angsten over pijn, verminking, aftakeling en dergelijke. Met deze zorg laat u de patiënt blijken dat u hem niet in de steek laat als hij behoefte heeft aan uw hulp. Dit besef biedt vaak al zoveel houvast voor de patiënt dat deze de verlammende gevoelens van wanhoop en eenzaamheid de baas kan worden. Het relationele houvast stelt de patiënt dan in staat de opgeroepen emoties zelf onder ogen te zien en toe te komen aan de verwerking ervan.
3.6.2 Valkuilen in Fase 3 - Aanvullend uitleg geven De belangrijkste valkuil in de uitlegfase is dat u probeert om de patiënt zo volledig mogelijk te informeren over de achtergronden van het slechte nieuws en over de hulpverleningsmogelijkheden. In de fase van de aanvullende uitleg moeten deze achtergronden en hulpverleningsmogelijkheden zeker worden genoemd, omdat ze de patiënt houvast bieden bij de verdere verwerking. Wanneer u deze aspecten echter uitgebreid aan de orde laat komen, dan loopt u de kans dat uw uitleg een monoloog wordt, waarvan de inhoud de patiënt nauwelijks of niet bereikt. Let er daarom op dat u tijdens uw uitleg
regelmatig een pauze inlast en dat u soms even de tijd neemt om na te gaan hoe uw uitleg is overgekomen bij de patiënt. Daarbij is het vaak onvoldoende om alleen te vragen of de patiënt uw uitleg begrijpt. De patiënt kan zo aangeslagen zijn, dat er een automatische bevestiging op deze vraag komt. Voor een echte controle van het begrip, zult u een meer gerichte vraag moeten stellen, bijvoorbeeld:
"Begrijpt u wat dit voor u gaat betekenen?"
"Nu ik u dit zo vertel, wat roept dit bij u op?"
"Wat gaat u straks aan uw partner/kinderen vertellen over .......?
Een tweede valkuil in de uitlegfase is dat u alleen ingaat op de vragen van de patiënt en daardoor van de hak op de tak springt. Natuurlijk is het belangrijk dat u bij uw uitleg aansluit bij de vragen van de patiënt. Anderzijds dient u ook te bewaken dat alle informatie die u belangrijk vindt, door de patiënt wordt gehoord en begrepen. Zeker wanneer de patiënt geëmotioneerd is door het slechte nieuws, helpt een duidelijke structuur in uw uitleg om deze informatie over te brengen. De structuur schept orde in de (emotionele) chaos waarin de patiënt zich bevindt.
Een derde valkuil in de uitlegfase is dat u in discussie gaat over uw uitleg, bijvoorbeeld als de patiënt de door u gegeven informatie bestrijdt. U krijgt daardoor het gevoel dat de patiënt niet naar u wil luisteren en dat klopt ook. De patiënt wil nog niet aanvaarden wat u zegt en staat niet open voor redelijke argumenten. Iedere discussie is verspilde moeite. U kunt zich beter beperken tot een opmerking als: "ik begrijp dat u het niet kan accepteren, maar ...." en vervolgens de uitleg met eventueel een extra toelichting herhalen.
3.7 Fase 4 - Het vervolg bespreken en het gesprek beëindigen
Wanneer op een gegeven moment alle belangrijke informatie aan de patiënt is verteld en ook de patiënt
niet zelf meer met nieuwe vragen komt, kunt u het slecht-nieuwsgesprek afronden. Geef een overzicht van de onderwerpen die aan bod zijn gekomen en nodig de patiënt uit nog resterende vragen te stellen. Bijvoorbeeld:
"We hebben het nu gehad over de resultaten van het darmonderzoek dat bij u is gedaan. Helaas
bleek daaruit dat u darmkanker heeft. Als behandeling adviseren we u een operatie, gevolgd door een bestralingsbehandeling. Ik heb u ook uitgelegd dat we nog verder gaan onderzoeken of de kanker naar elders in uw lichaam is uitgezaaid en ook de klieren in uw oksel moeten onderzoeken om te bepalen of er nog een verdere behandeling nodig is. Ik denk dat we daarmee de belangrijkste zaken nu wel hebben besproken. Maar misschien zijn er nog vragen waar u nu al een antwoord op
wilt?"
Ter controle van het begrip van uw uitleg kunt u de patiënt vervolgens uitnodigen om in eigen woorden de belangrijkste punten nog eens te herhalen. Dit lijkt overdreven, zeker wanneer u tijdens uw uitleg al
regelmatig controlerende momenten hebt ingebouwd, maar deze controle is nodig voor uzelf én voor de patiënt. U kunt daardoor nagaan hoe de informatie is overgekomen. Welke aspecten zijn vooral blijven hangen en welke aspecten zijn door de emotionele verwarring weer vergeten. Door de patiënt zelf te laten herhalen wat u heeft verteld, helpt u de patiënt om de belangrijkste zaken te onthouden en geeft u
daarmee houvast. Bijvoorbeeld:
"Ik heb u nu heel veel verteld. Ik vind het belangrijk om te weten of wat ik u heb verteld ook goed is overgekomen. Daarom zou ik u willen vragen om het in uw eigen woorden nog eens te herhalen. Wat gaat u bijvoorbeeld aan uw .... (partner, kinderen) vertellen?"
Wil de patiënt een weloverwogen beslissing kunnen nemen over zijn verdere hulpverlening, dan dient de patiënt uw informatie niet alleen te hebben begrepen, maar ook emotioneel enigszins te hebben verwerkt. Het verwerkingsproces heeft echter tijd nodig en gebeurt bij voorkeur in de eigen omgeving. Zeker als er heftige emoties zijn opgetreden, maar ook als er te weinig tijd is om het gesprek rustig voort te zetten, is het verstandig om het nemen van beslissingen over het verdere zorgtraject uit te stellen tot een volgend gesprek. U kunt beter het gesprek beëindigen op het moment dat u denkt dat de patiënt de
belangrijkste boodschap en uw aanvullende uitleg heeft begrepen. In een volgend gesprek kan dan nogmaals worden ingegaan op de vragen van de patiënt en kan gezamenlijk worden besloten over het verdere zorgtraject.
De afrondende fase van het slecht-nieuwsgesprek heeft dan vooral tot doel om de patiënt voldoende houvast te geven voor de periode tot aan het volgende gesprek. Daartoe maakt u een korte samenvatting van hetgeen er op korte termijn gaat gebeuren en van de afspraken die met de patiënt hiervoor zijn of nog worden gemaakt. Het gaat om een overzicht van wat er wanneer gaat gebeuren en met wie de patiënt dan te maken krijgt. Eén van deze afspraken is het vervolggesprek met uzelf, waarin u alles nog eens kunt uitleggen en kunt ingaan op alle nieuwe vragen van de patiënt. Vraag de patiënt om deze vragen in de komende dagen op te schrijven. Bijvoorbeeld:
"We hebben afgesproken dat we elkaar over twee dagen weer zien, zodat ik u wat meer kan vertellen over de behandeling en u de gelegenheid heeft al uw vragen te stellen. Ik stel voor dat u de komende dagen al uw vragen opschrijft, zodat ze ook allemaal aan bod komen. Vind u dat goed?"
Ter afsluiting van het gesprek biedt u de patiënt de mogelijkheid aan om na het gesprek van de eerste
schrik te bekomen en alles nog eens voor zichzelf op een rijtje te zetten. Indien mogelijk biedt u aan dat een verpleegkundige of andere medewerker beschikbaar is voor de opvang na het gesprek, zodat de patiënt direct bij iemand terecht kan met alle vragen die ongetwijfeld nog opkomen.
Overhandig tenslotte het voorlichtingsmateriaal dat u heeft toegezegd en begeleid de patiënt naar de uitgang of naar de balie voor het maken van verdere afspraken. Neem daar afscheid van de patiënt en benadruk nogmaals dat u elkaar op korte termijn weer ziet. Zie ook de punten van de voorbereiding (paragraaf 3.3).
3.7.1 Valkuilen in Fase 4 - Het vervolg bespreken en het gesprek beëindigen
Zoals gezegd is de vierde fase van het slecht-nieuwsgesprek vooral van belang voor het houvast. Dit houvast komt op losse schroeven te staan wanneer u:
- geen duidelijke afspraken maakt met de patiënt voor de korte termijn;
- ervan uitgaat dat de patiënt op de hoogte is van bepaalde procedures en u deze kennis niet controleert;
- in het gesprek aandringt op een beslissing, bijvoorbeeld over de keuze van een behandeling;
- het vertrouwen van de patiënt schaadt door afspraken niet na te komen, beslissingen buiten de patiënt om te nemen, de privacy van de patiënt niet te respecteren, etc.;
- de patiënt na het gesprek aan zijn lot overlaat;
- niet nagaat of de patiënt hulp nodig heeft om weer thuis te komen, bijvoorbeeld een patiënt die met de auto is gekomen en nu te geëmotioneerd is om zelf naar huis te rijden.
- andere hulpverleners waarmee de patiënt in contact komt, niet tijdig en/of onvoldoende op de hoogte brengt.
3.8 Samenvatting
De doelen van het slecht-nieuwsgesprek zijn:
- zorgen dat de patiënt de informatie begrijpt;
- de patiënt helpen bij het emotioneel verwerken van de informatie;
- de patiënt houvast bieden voor het vervolg.
De opbouw van het slecht-nieuwsgesprek bestaat uit:
0 Voorbereiding
• waar, wanneer en met wie?
• wat weet de patiënt al?
• hoe begint u?
• wat moet er aan bod komen?
• welke nazorg is er?
1 De belangrijkste boodschap meedelen
• korte inleiding maken
• bericht meedelen
kort, duidelijk, realistisch
• uitnodigen tot reactie
2 Ruimte bieden voor de emotionele reactie
• actief luisteren naar emoties
• bericht zonodig herhalen
• spaarzaam zijn met nieuwe informatie
3 Aanvullende informatie geven
• het gesprek structureren
• vragen herhalen
• informatie doseren
• emoties reflecteren
• begrip en verwerking controleren
4 Vervolg bespreken en gesprek beëindigen
• een overzichtelijk stappenplan bieden
(wat gaat er wanneer gebeuren, wat kan de patiënt verwachten)
• houvast bieden voor de korte termijn
(vervolgafspraak, vragen opschrijven, huisarts bezoeken o.i.d.)
• schriftelijk materiaal meegeven
• opvang na het gesprek bieden